TRATO DIGNO. Proponen fortalecer leyes en materia de enfermedades raras

Redacción

 

Con la finalidad de promover una cultura de prevención y atención integral de la discapacidad y de las enfermedades raras catalogadas como crónicas, degenerativas y crónico-degenerativas, en las diferentes etapas de la vida, diputados del Congreso de Hidalgo presentaron ante el pleno una propuesta para fortalecer las leyes en la materia.

Dicha propuesta tiene como finalidad reformar y adicionar la Ley de Salud y la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, ambas de la entidad,  y fue presentada por por la presidenta de la Cámara local, María Luisa Pérez Perusquía, la legisladora del Partido Acción Nacional (PAN), Gloria Romero León, así como el diputado del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), Luis Alberto Marroquín Morato.

A esto se llegó a partir de las conclusiones del foro “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico degenerativas y en fase terminal”, donde participaron diversos especialistas de la rama médica y legal, así como de la comunicadora Patricia del Villar Cervantes.

Durante la lectura de la iniciativa, estuvo presente la también ex conductora del espacio noticioso matutino del canal estatal de Radio y Televisión de Hidalgo, Hoy es el día, quien es una paciente afectada de Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad de las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

La iniciativa busca reformar el artículo 3º, se adiciona el título tercero BIS de la Ley de Salud para el Estado de Hidalgo; y se adiciona un segundo párrafo al artículo 10º de la Ley Integral para las Personas con Discapacidad del Estado de Hidalgo, en materia de derechos de las personas con enfermedades raras no infecto-contagiosas crónicas o crónico-degenerativas y de los enfermos en fase terminal.

Se explicó que se adiciona un segundo párrafo al artículo 10 en la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, para hacer referencia a las políticas públicas que debe implementar el Estado para la integración social de las personas con discapacidad, haciendo el señalamiento de las personas con enfermedades raras crónicas, degenerativas y crónico-degenerativas, en virtud de que son enfermedades incapacitantes.

El planteamiento fue leído en tribuna por Gloria Romero León, quien puntualizó que la propuesta integra la participación, vía video, de la comunicadora, Patricia del Villar Cervantes, quien relató de su situación por la que atraviesa al estar afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA.